photo transmise par Mélissa

Administrateur d’AAPPUI depuis début 2011, j’ai été chargé par Sandrine CHAIX et Emmanuelle TACHKER de prendre contact avec l’Association AMA DIEM qui venait de se créer.

En effet l’expérience des « Maisons Espoir » dans laquelle AAPPUI a un rôle prépondérant paraissait être  reproductible et offrir une réponse aux questions que se posait le Conseil d’Administration d’AMA DIEM.

C’est donc grâce à AAPPUI que j’ai fait connaissance avec le « team » AMA DIEM… et j’ai été séduit par Blandine, la malade par qui tout arrive et par qui tout est possible, son conjoint extraordinaire et toute une bande d’amis qui les entourent.

Sans trahir AAPPUI dont je reste un fidèle soutien, je suis devenu administrateur de cette Association AMA DIEM que je vais présenter.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont connues pour affecter des personnes âgées. Cependant, il existe des formes rares, parfois génétiques, se déclarant avant 60 ans. (8000 en France, 1800 en Rhône-Alpes en 2009)

Le projet AMA Diem prend donc  naissance au sein d’une  famille iséroise, touchée : celle de Blandine 38 ans, diagnostiquée il y a deux ans.

Devant l’incertitude de l’avenir et le constat que les personnes atteintes plus jeunes ont des problématiques spécifiques et différentes des malades plus âgés, Blandine et ses proches ont décidé d’agir afin que de cette nouvelle difficulté de vie puisse sortir un bien pour la famille et pour la société. En se regroupant avec des amis et des familles sensibilisées, l’association AMA Diem est née  début 2011.

Présentation d l’Association AMA DIEM

AMA Diem signifie «Aime le jour !».

Les valeurs centrales en sont l’empathie, le respect, la dignité.

Le jour c’est  la vie, la lumière, la jeunesse.

L’emploi de l’impératif suggère un élan, une dynamique, une volonté.

AMA Diem fait  écho à « Carpe Diem » qui reflète bien la philosophie qui  anime le projet

«Profiter de la vie, ici et maintenant».

AMA Diem est une association loi 1901,
domiciliée au 85, rue de l’éperon,
38920 Crolles, France.

Ses objectifs sont :

• Rassembler les familles et les personnes malades concernées par cette  maladie  ou  maladies apparentées
• Accompagner et soutenir les familles et les personnes malades, pour qu’ensemble elles puissent définir et mettre en place des solutions adaptées à leurs besoins, en fonction des différentes phases des maladies,
• Promouvoir une approche humaine d’accompagnement, privilégiant la relation, l’écoute, le respect de la personne, et la vie ensemble. Par là, promouvoir une société plus juste faisant un meilleur accueil à la fragilité et à la dépendance,
• Promouvoir la création de dispositifs d’accompagnement  et  maisons  d’accueil innovantes, dédiées à ces jeunes personnes  malades en répondant à leurs besoins spécifiques.

Ses valeurs :

Le projet AMA Diem est avant tout un projet  de vie fraternelle, mêlant personnes malades, familles, amis, bénévoles, et instituant  la relation avec la personne malade comme objectif premier.

• AMA Diem contribue à maintenir un regard de dignité sur la personne malade:

-       en pleine reconnaissance de ce qu’elle a été, et de ce qu’elle est maintenant

-       en mettant l’accent sur ses possibilités plus que sur ses limitations

-       en gardant sa place dans la société

-       en accueillant sa spiritualité, ainsi que celle de l’accompagnant et des familles, quelle que soit leur confession.

• AMA Diem contribue à changer le regard de la société sur la maladie d’Alzheimer :

-       en montrant que c’est une maladie qui affecte tout âge, et qu’une vie belle peut continuer.

-       en proposant une expérience appelant à sortir du regard négatif misérabiliste sur cette maladie.

-       en mettant au centre de la relation et des projets, le désir de la personne malade et, tant que c’est possible, l’écoute et la prise en compte de sa parole.

-       en rappelant à tous que, derrière le malade, le «dément», il y a avant tout une personne avec une histoire, des volontés, des émotions…une personne à part entière : caractère inaliénable de la dignité !

• AMA Diem veut  contribuer à la création d’une société plus juste et fraternelle  :

-       En déconstruisant les clivages (malades/bien-portants, soignants/soignés, professionnels/ bénévoles), toujours sources d’exclusion. La personne malade, comme toute personne en situation de handicap, ne recherche pas la charité mais l’intégration.

-       En participant à la juste prise en compte de la fragilité dans notre société : l’être humain est « être de relation » ; la reconnaissance mutuelle des  fragilités est une condition indispensable à l’établissement d’une relation vraie et d’un véritable « vivre ensemble ».

Son projet :

Mettre  en  place un accompagnement dans la durée, d’une personne malade jeune et de son entourage à l’aide d’un dispositif global sans rupture entre le domicile et la Maison d’accueil

*  En mobilisant des aides humaines pour accompagner les personnes malades  à domicile avec des intervenants qui œuvrent à la fois au domicile et dans la maison AMA Diem, pour faire le lien aisément entre les deux sites.

*  En proposant  un accueil pendant la journée

*   En proposant des accueils pour des périodes plus ou moins longues

*  En proposant un accueil permanent:
. Dans un premier temps dans une maison où il fait bon vivre     peu médicalisée, pour des personnes actives, ayant envie de bouger, …

. Dans un second temps dans une maison plus médicalisée, pour les personnes peu ou pas mobiles, ou ayant besoin d’un rythme de vie plus calme.

Ces deux maisons permettent un accompagnement jusqu’à la fin de la vie, en proposant des solutions adaptées aux différentes phases de la maladie.

Voilà ! Tel est le projet qui est défendu par l’Association AMA DIEM.

Cette Association a le vent en poupe (plus de 400 adhérents)

Elle a  le soutien de  Mme MAUCHAMP, secrétaire d’Etat auprès de Mme BACHELOT, de l’ARS, des Conseils généraux de l’Isère et de Savoie, elle est en relation avec de nombreuses associations (dont AAPPUI donc !) et  notamment avec l’Association CARPE DIEM, association québécoise CARPE DIEM dont la directrice et fondatrice Nicole POIRIER  et son équipe  animent depuis 20 ans, une « Maison » accueillant des personnes malades du même type, dans une approche complètement en phase avec le projet d’AMA DIEM.

Si tout  va bien, le « dispositif » AMA DIEM, dans toutes ses composantes sera opérationnel début 2015.

Si vous voulez en savoir plus je vous conseille une visite sur son site : http://www.amadiem.fr/

Vous pouvez aussi adhérer !!

A votre disposition

Claude FAGES

fagescl@wanadoo.fr

Le travail avec les familles m’a fait prendre conscience de la nécessité de soutenir et de travailler sur la dynamique du lien entre l’aidant et l’aidé et sur le positionnement de chacun des membres de la famille face à l’irruption de la maladie, du handicap ou de la dépendance. Je propose donc un espace de paroles où élaborer avec les familles (ou avec un des membres) les difficultés comme les potentiels de chacun et son rôle au sein d’un système.

Le travail de soutien, de formation et d’écoute  avec les auxiliaires me parait essentiel pour appréhender leurs difficultés au quotidien et de fait leurs apporter des outils concrets, un travail de réflexion et de positionnement visant à améliorer les conditions d’un travail difficile et exigeant mais ô combien, riche et stimulant sur le plan humain.

Cette année a été particulièrement prospère en nouveaux projets et partenariats. Ainsi, je me suis investi avec passion dans le groupe de travail sur l’aide aux aidants des trois communes (Meylan, Corenc, La Tronche) et du conseil général de l’Isère où mon expérience de psychologue au sein d’AAPPUI a permis d’enrichir la réflexion déjà engagée.  Ainsi, nous avons pu créer une plaquette d’information pour les intervenants médicaux afin d’informer les aidants des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs sur les dispositifs d’aide et les lieux ressources.

Un travail de recherche a actuellement été engagé en partenariat avec le laboratoire de psychologie de l’université Pierre Mendès France (UPMF). Ce travail s’intéresse au vécu de l’aidant, à ses difficultés, à  ses besoins et à sa qualité de vie.  Ce travail se déroulera en trois temps dont le premier, le recensement des  dispositifs existants d’aide aux aidants est en cours d’accomplissement. Nous sommes donc engagés dans la deuxième phase qui consiste en l’élaboration d’un outil d’évaluation de la qualité de vie des aidants. La finalité de la recherche, dans la troisième phase, est de créer un dispositif d’aide aux aidants adapté en fonction de leurs besoins, de leurs demandes et de leurs disponibilités.

Ainsi j’encadre actuellement un stagiaire en première année de master recherche de psychologie de l’UPMF, Nicolas Jouanneaux qui participe à la réalisation de ce travail. Quatre autres étudiants y sont impliqués, encadrés par les enseignants chercheurs du laboratoire de psychologie.

Johan RAIZ, psychologue AAPPUI.

Cette étude sur la qualité de vie des aidants a pour but de constater la qualité de l’accompagnement proposé aujourd’hui ainsi que l’accès à cet accompagnement, en vue de l’améliorer pour les années à venir.
Ce travail de recherche qui compte de nombreux partenaires locaux, se fait sur l’initiative d’AAPPUI.
Un grand merci à l’association pour son accueil et son engagement dans la recherche universitaire.

Nicolas Jouanneaux, stagiaire psychologue.

- Respecter – Etre à l’écoute – Etre attentif à l’autre – S’adapter à la notion du temps – Analyser son humeur – Proposer des sujets de travail (dessins ou autres) qui plaisent à la personne en fonction de ses goûts – Faire une activité en fonction de l’attitude mentale ou physique – Pouvoir changer d’activité si nécessaire par rapport à l’attention de la personne (fatigue) – Adapter l’activité en fonction de l’handicap et de l’aptitude physique – Pouvoir laisser la liberté d’expression, mais avec certaines règles

« Tout ce qui n’est pas donné est perdu » – Proverbe indien -
Etre libre, ce n’est pas faire ce qu’on veut, à l’occasion, c’est même ne rien faire du tout, c’est se sentir détaché de toute entrave.

- L’activité permet à la personne de s’évader, d’oublier sa douleur, sa maladie, ses angoisses, son handicap. Elle permet un échange autre que « malade (handicap) à auxiliaire », mais « personne à personne ».

« Soit heureux un instant. Cet instant, c’est ta vie. « Omar Khayya »

- Plaisir d’évasion – joie – rêve – bien être – thérapie – douceur – calme – équilibre – sérénité – rassuré
L’activité est hors du temps (pas d’angoisse sur l’avenir – être en harmonie avec l’instant présent, l’échange, l’envie de bien faire, l’envie de faire plaisir, d’être heureux, l’oubli du jugement de l’autre – instant fusionnel, magique – être libre

ART = HARMONIE = AME

Le but recherché est d’oublier son égo pendant la pratique.

« Dans ce mponde soudain sans conflit, sans histoire, sans destin, il devient ce qu’il peint ! »

Selon la philosophie Soufi, l’une des premières règles du bonheur consiste à s’asseoir avec des amis ou des gens qu’on aime. On s’assoie, on ne dit rien, on ne fait rien, on se regarde ou on ne se regarde pas. Toute l’extase vient du plaisir d’être entouré de gens avec lesquels on se sent bien. Plus besoin de s’occuper ou d’occuper l’espace sonore. On se contente d’apprécier cette muette coexistance.

Valoriser la personne par l’activité, par ses résultats, et par la réalisation finale. La possibilité pour la peronne de pouvoir offrir son travail à ses proches, la rendant fière et reconnue.

Se prouver un instant à l’égal du valide, ou peut être encore plus, se sentir vivant.

« L’art, c’est le reflet que renvoie l’âme humaine ».

Lionel Poireau
Auxiliaire de vie AAPPUI
Intervenant en activité artistique

Sandrine CHAIX

« Tout d’abord j’ai eu grand plaisir ce film qui a révélé un grand acteur en la personne d’Omar SY (je connaissais déjà François CLUZET comme un acteur confimé)
Ce film n’est pas tout triste comme ont pourrait s’y attendre quand on évoque la vie d’un malade …
Tout d’abord grace à l’interprétation remarquable des deux acteurs principaux (Omar et François)
Cependant, ce film traite avec dérision le handicap car il cultive les contrastes tout au long du film (j’y reviendrai au fur et mesure de son récit.

Tout d’abord c’est la rencontre de deux mondes : celui des banlieux (drogue, rondes de la police, familles monoparentales, indiciplines, …) et celui d’une aristocratie bien en place avec tous ces caractères (richesse plétorique, opulence, insouciance, embourgeoisement). Alors que la plus part du temps l’handicapé ne dispose que de l’A.A.H soit 730 euro par mois.

La maladie de François CLUZET fait suite à une chute malencontreuse en parapente dans les Alpes, donc c’est pas du tout une maladie génétique comme peut l’ètre mon ataxie. Chez CLUZET, sa chute a eu pour conséquence de lui rompre le circuit nerveux de sa moelle épinière, ce qui a pour conséquence de rendre ses 4 membres paralysés, c’est la raison pour laquelle François ne pas écrire, tenir un vers dans sa main, ni une cigarette. Par contre, au contraire de moi, il parle distingtement ce qui lui permet de téléphoner (à condition qu’une tierce personne lui maintienne le combiné près de son oreille.

Quant à Omar, je ne crois pas que l’association AAPPUI l’ai admis dans ses effectifs, au vu du langue « à l’emporte pièce » qu’il utilise lors de son entretien d’embauche !
De plus, le film comporte de graves lacunes, comme le fait que l’argent coule à flot (quel handicapé peut se permetre de dépenser plusieurs millions d’euros pour acquérir un tableau d’artiste : la tutelle ne le permetterait jamais !!!)
De plus, on ne voit jamais une personne du corps médical intervenir, ni à domicile, ni dans un centre hospitalier. A ce titre on distingue nettement que François présente à la base du cou (coté gauche) les traces d’une entubation des suites de ses troubles répirations.

J’aurai bien voulu voir une scène de lavage (douche ou bain), d’habillage ou lors d’un repas (petit-déjeuner, repas principal) afin de voir comment François utilise les cuillères, fourchettes et autres couteaux. De plus, Omar ne faisait ni le lit, ni la vaisselle, ni le lavage, ni la cuisine, ni les courses au supermarcher du coin. En fait, à part danser et se balader dans la grosse voiture de François, ou à pousser le fauteuil de son malade, Omar ne faisait pas grand chose de ses journées. Moi, à la place de François j’enverrais un message à sa responsable. Une scène du film m’a paru très réaliste, c’est lors du réveil de François : en effet, elle montre toute la difficulté d’un patient affaiblit par sa maladie de ce lever c’est à dire de se mettre en position assise sur son lit. En effet, pour une personne valide la manoeuvre est un jeu d’enfant, mais pour un handicapé comme moi, l’exercice est pratiquant impossible à réaliser seul. Et pour cause, le patient manque simplement de force malgré son age !

Tout se passe dans l’infiniment petit : là il y a ce que l’on appelle les « mitochondries » ces micro-organismes pourtant essentiels à notre équilibre et à notre tonus musculaire, ses aptitudes diminues sans que l’on sache (mème aujourd’hui) pourquoi, et que l’on devient progressivement « handicapé ». En un mot, notre organisme puise toute son énergie dans ces micro-organismes encore appelés « chaine mitochondriale ». Ces mitochondries mesurent entre 1 à 3 micronmètres de hauteur et sont en forme de batonnets : celles-ci sont de véritables centrales énergétiques, leur dysfonctionnement engendre une perte progressive du tonus musculaire du patient. Et voilà pourquoi notre brave François ne pouvait se lever seul de son lit.

Et pourtant, Omar, effectivement est très bien bati, ce qui est parfait pour les transferts du lit au fauteuil ou bien du fauteuil à la cuvette des toilettes (W.C) et en cas de chutes. Mais très vite, Omar s’adapte à son malade en s’investissant et en s’intéressant à lui, à tel point qu’il se rend indispensable, il anticipe les pensées de son partenaire, se met à sa place. Il fusionne véritablement avec lui. Il met tout le monde dans sa poche, en devenant irrésistible, mème les gens qui au début avaient idées négatives sur lui, à présent ne jurait que par lui ! (c’est vrais qu’il danse très bien : Omar électrise les foules ce qui est extrèmement rare pour un auxililaire de vie, en fait Omar a dépassé le simple poste pour lequel il a été embauché : il est devenu « un supermann ».

J’ai également remarqué que le malade du film se rend au bord de mer. Omar remplit sa vie, il lui fait oublier son handicap, en contre partie, François efface les inibitionss d’Omar en l’incitant à faire du parapente : chose qu’Omar n’aurait jamais penser faire dans sa cité de banlieu mal fréquentée. En fait, ils se subliment l’un l’autre dans une véritable « osmose » : à eux deux, tout leurs semblent désormais possibles. Par ailleurs, après le tournage du film Omar et François ne se quittaient plus (un peu comme après le tournage de « bien venu chez les schty »)

Voilà ce que j’ai ressenti à la sortie du « PATHE » d’Echirolles (une expérience enrichissante et à renouveler)

Signé Serge ANTOINE »

Une partie des bénéfices du film sera reversée à l’association Simon de Cyrène à Vanves dans la région parisienne que nous avions eu le plaisir de rencontrer lors d’un déplacement à Paris à l’occasion des premières assises de l’aide à domicile en septembre 2011.

Un beau film à voir !

Petit à petit, la vie de la Maison avec la présence des aides humaines s’organise afin de répondre au mieux aux attentes des colocataires et aux plans d’aide accordés, le cas échéant, par le Conseil Général de l’Isère dans le cadre de la PCH.