photo transmise par Mélissa
8 fév
Association AMA DIEM : Présentation par Claude FAGES, Administrateur AAPPUI
Administrateur d’AAPPUI depuis début 2011, j’ai été chargé par Sandrine CHAIX et Emmanuelle TACHKER de prendre contact avec l’Association AMA DIEM qui venait de se créer.
En effet l’expérience des « Maisons Espoir » dans laquelle AAPPUI a un rôle prépondérant paraissait être reproductible et offrir une réponse aux questions que se posait le Conseil d’Administration d’AMA DIEM.
C’est donc grâce à AAPPUI que j’ai fait connaissance avec le « team » AMA DIEM… et j’ai été séduit par Blandine, la malade par qui tout arrive et par qui tout est possible, son conjoint extraordinaire et toute une bande d’amis qui les entourent.
Sans trahir AAPPUI dont je reste un fidèle soutien, je suis devenu administrateur de cette Association AMA DIEM que je vais présenter.
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont connues pour affecter des personnes âgées. Cependant, il existe des formes rares, parfois génétiques, se déclarant avant 60 ans. (8000 en France, 1800 en Rhône-Alpes en 2009)
Le projet AMA Diem prend donc naissance au sein d’une famille iséroise, touchée : celle de Blandine 38 ans, diagnostiquée il y a deux ans.
Devant l’incertitude de l’avenir et le constat que les personnes atteintes plus jeunes ont des problématiques spécifiques et différentes des malades plus âgés, Blandine et ses proches ont décidé d’agir afin que de cette nouvelle difficulté de vie puisse sortir un bien pour la famille et pour la société. En se regroupant avec des amis et des familles sensibilisées, l’association AMA Diem est née début 2011.
Présentation d l’Association AMA DIEM
AMA Diem signifie «Aime le jour !».
Les valeurs centrales en sont l’empathie, le respect, la dignité.
Le jour c’est la vie, la lumière, la jeunesse.
L’emploi de l’impératif suggère un élan, une dynamique, une volonté.
AMA Diem fait écho à « Carpe Diem » qui reflète bien la philosophie qui anime le projet
«Profiter de la vie, ici et maintenant».
AMA Diem est une association loi 1901,
domiciliée au 85, rue de l’éperon,
38920 Crolles, France.
Ses objectifs sont :
- Rassembler les familles et les personnes malades concernées par cette maladie ou maladies apparentées
- Accompagner et soutenir les familles et les personnes malades, pour qu’ensemble elles puissent définir et mettre en place des solutions adaptées à leurs besoins, en fonction des différentes phases des maladies,
- Promouvoir une approche humaine d’accompagnement, privilégiant la relation, l’écoute, le respect de la personne, et la vie ensemble. Par là, promouvoir une société plus juste faisant un meilleur accueil à la fragilité et à la dépendance,
- Promouvoir la création de dispositifs d’accompagnement et maisons d’accueil innovantes, dédiées à ces jeunes personnes malades en répondant à leurs besoins spécifiques.
Ses valeurs :
Le projet AMA Diem est avant tout un projet de vie fraternelle, mêlant personnes malades, familles, amis, bénévoles, et instituant la relation avec la personne malade comme objectif premier.
- AMA Diem contribue à maintenir un regard de dignité sur la personne malade:
- en pleine reconnaissance de ce qu’elle a été, et de ce qu’elle est maintenant
- en mettant l’accent sur ses possibilités plus que sur ses limitations
- en gardant sa place dans la société
- en accueillant sa spiritualité, ainsi que celle de l’accompagnant et des familles, quelle que soit leur confession.
- AMA Diem contribue à changer le regard de la société sur la maladie d’Alzheimer :
- en montrant que c’est une maladie qui affecte tout âge, et qu’une vie belle peut continuer.
- en proposant une expérience appelant à sortir du regard négatif misérabiliste sur cette maladie.
- en mettant au centre de la relation et des projets, le désir de la personne malade et, tant que c’est possible, l’écoute et la prise en compte de sa parole.
- en rappelant à tous que, derrière le malade, le «dément», il y a avant tout une personne avec une histoire, des volontés, des émotions…une personne à part entière : caractère inaliénable de la dignité !
- AMA Diem veut contribuer à la création d’une société plus juste et fraternelle :
- En déconstruisant les clivages (malades/bien-portants, soignants/soignés, professionnels/ bénévoles), toujours sources d’exclusion. La personne malade, comme toute personne en situation de handicap, ne recherche pas la charité mais l’intégration.
- En participant à la juste prise en compte de la fragilité dans notre société : l’être humain est « être de relation » ; la reconnaissance mutuelle des fragilités est une condition indispensable à l’établissement d’une relation vraie et d’un véritable « vivre ensemble ».
Son projet :
Mettre en place un accompagnement dans la durée, d’une personne malade jeune et de son entourage à l’aide d’un dispositif global sans rupture entre le domicile et la Maison d’accueil
* En mobilisant des aides humaines pour accompagner les personnes malades à domicile avec des intervenants qui œuvrent à la fois au domicile et dans la maison AMA Diem, pour faire le lien aisément entre les deux sites.
* En proposant un accueil pendant la journée
* En proposant des accueils pour des périodes plus ou moins longues
* En proposant un accueil permanent:
. Dans un premier temps dans une maison où il fait bon vivre peu médicalisée, pour des personnes actives, ayant envie de bouger, …
. Dans un second temps dans une maison plus médicalisée, pour les personnes peu ou pas mobiles, ou ayant besoin d’un rythme de vie plus calme.
Ces deux maisons permettent un accompagnement jusqu’à la fin de la vie, en proposant des solutions adaptées aux différentes phases de la maladie.
Voilà ! Tel est le projet qui est défendu par l’Association AMA DIEM.
Cette Association a le vent en poupe (plus de 400 adhérents)
Elle a le soutien de Mme MAUCHAMP, secrétaire d’Etat auprès de Mme BACHELOT, de l’ARS, des Conseils généraux de l’Isère et de Savoie, elle est en relation avec de nombreuses associations (dont AAPPUI donc !) et notamment avec l’Association CARPE DIEM, association québécoise CARPE DIEM dont la directrice et fondatrice Nicole POIRIER et son équipe animent depuis 20 ans, une « Maison » accueillant des personnes malades du même type, dans une approche complètement en phase avec le projet d’AMA DIEM.
Si tout va bien, le « dispositif » AMA DIEM, dans toutes ses composantes sera opérationnel début 2015.
Si vous voulez en savoir plus je vous conseille une visite sur son site : http://www.amadiem.fr/
Vous pouvez aussi adhérer !!
A votre disposition
Claude FAGES
fagescl@wanadoo.fr
2 fév
Johan RAIZ, psychologue à AAPPUI : Retour sur cette première année et projet…
Cette première année a été riche d’expériences et de rencontres. Tout d’abord une rencontre avec une équipe dynamique et une association tournée vers l’humain. Ainsi, j’ai continué le travail d’accompagnement avec les bénéficiaires, les familles et les auxiliaires. La demande de soutien psychologique n’a cessé de s’accroitre tout au long de cette année confirmant la nécessité d’écoute et d’attention de la souffrance et le besoin de cheminement de chacun. J’ai donc accompagné certains bénéficiaires dans leurs difficultés quotidiennes dues à leurs handicaps ou comme faisant écho à des problématiques plus profondes.
Le travail avec les familles m’a fait prendre conscience de la nécessité de soutenir et de travailler sur la dynamique du lien entre l’aidant et l’aidé et sur le positionnement de chacun des membres de la famille face à l’irruption de la maladie, du handicap ou de la dépendance. Je propose donc un espace de paroles où élaborer avec les familles (ou avec un des membres) les difficultés comme les potentiels de chacun et son rôle au sein d’un système.
Le travail de soutien, de formation et d’écoute avec les auxiliaires me parait essentiel pour appréhender leurs difficultés au quotidien et de fait leurs apporter des outils concrets, un travail de réflexion et de positionnement visant à améliorer les conditions d’un travail difficile et exigeant mais ô combien, riche et stimulant sur le plan humain.
Cette année a été particulièrement prospère en nouveaux projets et partenariats. Ainsi, je me suis investi avec passion dans le groupe de travail sur l’aide aux aidants des trois communes (Meylan, Corenc, La Tronche) et du conseil général de l’Isère où mon expérience de psychologue au sein d’AAPPUI a permis d’enrichir la réflexion déjà engagée. Ainsi, nous avons pu créer une plaquette d’information pour les intervenants médicaux afin d’informer les aidants des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs sur les dispositifs d’aide et les lieux ressources.
Un travail de recherche a actuellement été engagé en partenariat avec le laboratoire de psychologie de l’université Pierre Mendès France (UPMF). Ce travail s’intéresse au vécu de l’aidant, à ses difficultés, à ses besoins et à sa qualité de vie. Ce travail se déroulera en trois temps dont le premier, le recensement des dispositifs existants d’aide aux aidants est en cours d’accomplissement. Nous sommes donc engagés dans la deuxième phase qui consiste en l’élaboration d’un outil d’évaluation de la qualité de vie des aidants. La finalité de la recherche, dans la troisième phase, est de créer un dispositif d’aide aux aidants adapté en fonction de leurs besoins, de leurs demandes et de leurs disponibilités.
Ainsi j’encadre actuellement un stagiaire en première année de master recherche de psychologie de l’UPMF, Nicolas Jouanneaux qui participe à la réalisation de ce travail. Quatre autres étudiants y sont impliqués, encadrés par les enseignants chercheurs du laboratoire de psychologie.
Johan RAIZ, psychologue AAPPUI.
1 fév
AAPPUI acteur engagé dans la recherche sur la qualité de vie des aidants
Etudiant à l’Université Pierre Mendès France en formation continue, je suis accueilli pas l’Association AAPPUI pour un stage de 4 mois. Au programme : découverte du fonctionnement de l’association et du métier de psychologue ainsi que la mise en place d’un projet de recherche sur la qualité de vie des usagers qui sont en charge d’une personne âgée dépendante.
Cette étude sur la qualité de vie des aidants a pour but de constater la qualité de l’accompagnement proposé aujourd’hui ainsi que l’accès à cet accompagnement, en vue de l’améliorer pour les années à venir.
Ce travail de recherche qui compte de nombreux partenaires locaux, se fait sur l’initiative d’AAPPUI.
Un grand merci à l’association pour son accueil et son engagement dans la recherche universitaire.
Nicolas Jouanneaux, stagiaire psychologue.
29 jan
L’Art et le handicap
« Nos gestes d’assistance rendent les hommes encore plus assités, sauf s’ils sont accompagnés d’actes destinés à extirper la racine de la pauvreté » – Dominique Lapierre -
- Respecter – Etre à l’écoute – Etre attentif à l’autre – S’adapter à la notion du temps – Analyser son humeur – Proposer des sujets de travail (dessins ou autres) qui plaisent à la personne en fonction de ses goûts – Faire une activité en fonction de l’attitude mentale ou physique – Pouvoir changer d’activité si nécessaire par rapport à l’attention de la personne (fatigue) – Adapter l’activité en fonction de l’handicap et de l’aptitude physique – Pouvoir laisser la liberté d’expression, mais avec certaines règles
« Tout ce qui n’est pas donné est perdu » – Proverbe indien -
Etre libre, ce n’est pas faire ce qu’on veut, à l’occasion, c’est même ne rien faire du tout, c’est se sentir détaché de toute entrave.
- L’activité permet à la personne de s’évader, d’oublier sa douleur, sa maladie, ses angoisses, son handicap. Elle permet un échange autre que « malade (handicap) à auxiliaire », mais « personne à personne ».
« Soit heureux un instant. Cet instant, c’est ta vie. « Omar Khayya »
- Plaisir d’évasion – joie – rêve – bien être – thérapie – douceur – calme – équilibre – sérénité – rassuré
L’activité est hors du temps (pas d’angoisse sur l’avenir – être en harmonie avec l’instant présent, l’échange, l’envie de bien faire, l’envie de faire plaisir, d’être heureux, l’oubli du jugement de l’autre – instant fusionnel, magique – être libre
ART = HARMONIE = AME
Le but recherché est d’oublier son égo pendant la pratique.
« Dans ce mponde soudain sans conflit, sans histoire, sans destin, il devient ce qu’il peint ! »
Selon la philosophie Soufi, l’une des premières règles du bonheur consiste à s’asseoir avec des amis ou des gens qu’on aime. On s’assoie, on ne dit rien, on ne fait rien, on se regarde ou on ne se regarde pas. Toute l’extase vient du plaisir d’être entouré de gens avec lesquels on se sent bien. Plus besoin de s’occuper ou d’occuper l’espace sonore. On se contente d’apprécier cette muette coexistance.
Valoriser la personne par l’activité, par ses résultats, et par la réalisation finale. La possibilité pour la peronne de pouvoir offrir son travail à ses proches, la rendant fière et reconnue.
Se prouver un instant à l’égal du valide, ou peut être encore plus, se sentir vivant.
« L’art, c’est le reflet que renvoie l’âme humaine ».
Lionel Poireau
Auxiliaire de vie AAPPUI
Intervenant en activité artistique
23 déc
AAPPUI reconnu par le label CAP’HANDEO
L’association AAPPUI est fière de vous annoncer qu’elle vient d’être labellisée par CAP’HANDEO. Une formidable reconnaissance de l’investissement réalisé par l’équipe d’AAPPUI, administratif et auxiliaires, des compétences acquises au fil de ces dernières années pour mieux répondre aux attentes particulières des personnes handicapées, en fonction de leurs besoins, leurs pathologies, leurs projets de vie personnel, professionnel…
Un travail quotidien qui s’est traduit par des formations spécifiques dispensées aux auxiliaires de vie, à un travail partenarial et de coordination avec les acteurs médico-sociaux et l’organisation de prestations de service « adaptées » aux besoins des bénéficiaires.
Ce label qui conforte AAPPUI dans son rôle d’acteur de l’accompagnement du handicap ne nous exonère pas pour autant à poursuivre nos efforts de professionnalisation.
Nous nous devons encore de progresser, mais je tenais d’ores et déjà à remercier tous les auxiliaires qui, chaque jour, auprès des bénéficiaires, font un travail exceptionnel.
A remercier également celles que l’on ne voit jamais, mais que l’on entend au téléphone, les assistantes techniques qui ont la charge d’organiser les prestations, les plannings, les remplacements… avec sérieux et grand stress (notamment lorsque les absences sont soudaines, à remplacer en urgence… ). Nous savons que ce n’est pas toujours facile pour les assistantes de plannification de répondre au besoin impératif de continuité de service, nous savons que ce n’est pas facile pour nos bénéficiaires de « subir » des modifications de planning, la présence de remplaçants et nous savons également que ce n’est pas facile pour les auxiliaires qui, au pied levé, remplaçent leur collègue, en plus de leurs propres prestations.
Même si tout n’est pas parfait, je tenais à souligner, l’engagement de chacun d’entre eux à faire du mieux possible, au service des bénéficiaires qui comptent sur nous.
Un grand merci également à Cécile Marceaux, responsable du développement de l’activité de l’association qui a su obtenir la confiance des partenaires du handicap grâce à un investissement personnel trés important.
Merci à Emmanuelle Tachker-Perli qui dirige l’association, a qui, nous devons les autorisations et agréments nécessaires à l’exercice de notre activité et les centaines de pages à produire sont la preuve du travail inlassable que cela représente. Le dossier de labellisation de Cap’Handéo en a été une nouvelle preuve, une fois de plus, positive.
Merci enfin au Conseil d’Administration d’AAPPUI qui vient de me renouveler sa confiance en tant que Présidente et nous soutient dans toutes nos idées et initiatives… qui ne manquent pas !!!
Sandrine CHAIX
20 déc
« Les Intouchables » : critique cinéphile de M. Antoine (bénéficiaire AAPPUI)
« Tout d’abord j’ai eu grand plaisir ce film qui a révélé un grand acteur en la personne d’Omar SY (je connaissais déjà François CLUZET comme un acteur confimé)
Ce film n’est pas tout triste comme ont pourrait s’y attendre quand on évoque la vie d’un malade …
Tout d’abord grace à l’interprétation remarquable des deux acteurs principaux (Omar et François)
Cependant, ce film traite avec dérision le handicap car il cultive les contrastes tout au long du film (j’y reviendrai au fur et mesure de son récit.
Tout d’abord c’est la rencontre de deux mondes : celui des banlieux (drogue, rondes de la police, familles monoparentales, indiciplines, …) et celui d’une aristocratie bien en place avec tous ces caractères (richesse plétorique, opulence, insouciance, embourgeoisement). Alors que la plus part du temps l’handicapé ne dispose que de l’A.A.H soit 730 euro par mois.
La maladie de François CLUZET fait suite à une chute malencontreuse en parapente dans les Alpes, donc c’est pas du tout une maladie génétique comme peut l’ètre mon ataxie. Chez CLUZET, sa chute a eu pour conséquence de lui rompre le circuit nerveux de sa moelle épinière, ce qui a pour conséquence de rendre ses 4 membres paralysés, c’est la raison pour laquelle François ne pas écrire, tenir un vers dans sa main, ni une cigarette. Par contre, au contraire de moi, il parle distingtement ce qui lui permet de téléphoner (à condition qu’une tierce personne lui maintienne le combiné près de son oreille.
Quant à Omar, je ne crois pas que l’association AAPPUI l’ai admis dans ses effectifs, au vu du langue « à l’emporte pièce » qu’il utilise lors de son entretien d’embauche !
De plus, le film comporte de graves lacunes, comme le fait que l’argent coule à flot (quel handicapé peut se permetre de dépenser plusieurs millions d’euros pour acquérir un tableau d’artiste : la tutelle ne le permetterait jamais !!!)
De plus, on ne voit jamais une personne du corps médical intervenir, ni à domicile, ni dans un centre hospitalier. A ce titre on distingue nettement que François présente à la base du cou (coté gauche) les traces d’une entubation des suites de ses troubles répirations.
J’aurai bien voulu voir une scène de lavage (douche ou bain), d’habillage ou lors d’un repas (petit-déjeuner, repas principal) afin de voir comment François utilise les cuillères, fourchettes et autres couteaux. De plus, Omar ne faisait ni le lit, ni la vaisselle, ni le lavage, ni la cuisine, ni les courses au supermarcher du coin. En fait, à part danser et se balader dans la grosse voiture de François, ou à pousser le fauteuil de son malade, Omar ne faisait pas grand chose de ses journées. Moi, à la place de François j’enverrais un message à sa responsable. Une scène du film m’a paru très réaliste, c’est lors du réveil de François : en effet, elle montre toute la difficulté d’un patient affaiblit par sa maladie de ce lever c’est à dire de se mettre en position assise sur son lit. En effet, pour une personne valide la manoeuvre est un jeu d’enfant, mais pour un handicapé comme moi, l’exercice est pratiquant impossible à réaliser seul. Et pour cause, le patient manque simplement de force malgré son age !
Tout se passe dans l’infiniment petit : là il y a ce que l’on appelle les « mitochondries » ces micro-organismes pourtant essentiels à notre équilibre et à notre tonus musculaire, ses aptitudes diminues sans que l’on sache (mème aujourd’hui) pourquoi, et que l’on devient progressivement « handicapé ». En un mot, notre organisme puise toute son énergie dans ces micro-organismes encore appelés « chaine mitochondriale ». Ces mitochondries mesurent entre 1 à 3 micronmètres de hauteur et sont en forme de batonnets : celles-ci sont de véritables centrales énergétiques, leur dysfonctionnement engendre une perte progressive du tonus musculaire du patient. Et voilà pourquoi notre brave François ne pouvait se lever seul de son lit.
Et pourtant, Omar, effectivement est très bien bati, ce qui est parfait pour les transferts du lit au fauteuil ou bien du fauteuil à la cuvette des toilettes (W.C) et en cas de chutes. Mais très vite, Omar s’adapte à son malade en s’investissant et en s’intéressant à lui, à tel point qu’il se rend indispensable, il anticipe les pensées de son partenaire, se met à sa place. Il fusionne véritablement avec lui. Il met tout le monde dans sa poche, en devenant irrésistible, mème les gens qui au début avaient idées négatives sur lui, à présent ne jurait que par lui ! (c’est vrais qu’il danse très bien : Omar électrise les foules ce qui est extrèmement rare pour un auxililaire de vie, en fait Omar a dépassé le simple poste pour lequel il a été embauché : il est devenu « un supermann ».
J’ai également remarqué que le malade du film se rend au bord de mer. Omar remplit sa vie, il lui fait oublier son handicap, en contre partie, François efface les inibitionss d’Omar en l’incitant à faire du parapente : chose qu’Omar n’aurait jamais penser faire dans sa cité de banlieu mal fréquentée. En fait, ils se subliment l’un l’autre dans une véritable « osmose » : à eux deux, tout leurs semblent désormais possibles. Par ailleurs, après le tournage du film Omar et François ne se quittaient plus (un peu comme après le tournage de « bien venu chez les schty »)
Voilà ce que j’ai ressenti à la sortie du « PATHE » d’Echirolles (une expérience enrichissante et à renouveler)
Signé Serge ANTOINE »
1 déc
« Les Intouchables » le film de cette fin d’année 2011
Comme beaucoup vous avez certainement du voir le film « Les Intouchables » qui connaît un énorme succès en salle, mais également à AAPPUI. En effet, quelques anédoctes vues dans le film se sont avérées être du vécu par AAPPUI et les auxiliaires de vie. Même si la réalité n’est pas toujours aussi romancée ou comique que dans le film, elle est souvent le théâtre de relations privilégiées, de respect, de complicité, de situations cocaces entre larmes de rire et de souffrance, et parfois de grandes histoires d’amitiés.
Une partie des bénéfices du film sera reversée à l’association Simon de Cyrène à Vanves dans la région parisienne que nous avions eu le plaisir de rencontrer lors d’un déplacement à Paris à l’occasion des premières assises de l’aide à domicile en septembre 2011.
Un beau film à voir !
20 nov
ESPOIR 2 : « Les Australes » A OUVERT SES PORTES A SASSENAGE
La deuxième Maison Espoir vient d’ouvrir ses portes, grâce au Maire de Sassenage et à la SDH qui ont répondu présents aux sollicitations de l’AFTC. Un bel appartement avec une superbe terrasse accueille ses deux premiers colocataires.
Petit à petit, la vie de la Maison avec la présence des aides humaines s’organise afin de répondre au mieux aux attentes des colocataires et aux plans d’aide accordés, le cas échéant, par le Conseil Général de l’Isère dans le cadre de la PCH.
8 sept
AAPPUI se penche sur son organisation administrative
AAPPUI a sollicité le concours d’un consultant en ressources humaines et management pour réaliser un audit des services administratifs et de planification de l’association. Le but étant d’être plus efficace dans l’organisation de nos prestations, d’être plus qualitatif, plus efficient et de mieux répondre aux exigences budgétaires liées à notre tarification dans le cadre des prestations APA et PCH.
Après plusieurs jours d’entretiens individuels, collectifs et de réflexions, une réorganisation des postes est en cours.
Ainsi, on devrait pouvoir améliorer notre fonctionnement, les délais de réponses aux modifications de planning, le suivi qualitatif et quantitatif des interventions, mieux anticiper (autant que faire se peut), les remplacements dus aux congés…
Dans le cadre du label Cap’Handéo, un gros travail de traçabilité des informations a également été réalisé à l’aide d’outils informatiques de suivi des appels et sollicitations.